一個人的能力不管有多大,有兩件事是不能控制的:疾病和意外。癌癥正是一例典型。
近年來,癌癥的患病率和發(fā)病率在全球范圍內逐年上升。眾所周知,癌癥難以治愈、治療費用高、后期的巨痛令癌癥患者及家屬十分苦惱。那么,在宣告化療、治療無效之后,晚期癌癥患者該如何走完人生的最后一段旅程?近日,記者走進方威基金會?蘭大二院寧養(yǎng)院,探訪這個鮮為人知的機構。
爭分奪秒 與生命賽跑
“這是一個非常痛苦而無奈、無助的特殊群體,請大家平時一定要多關注癌癥患者。”寧養(yǎng)院負責人說的第一句話是給癌癥患者“打廣告”,而非寧養(yǎng)院。
方威基金會?蘭大二院寧養(yǎng)院是由方大集團“方威基金會”出資,委托蘭州大學第二醫(yī)院具體實施,特邀甘肅省紅十字會負責監(jiān)督,主要針對晚期癌癥患者免費提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導、護理指導,以家居上門服務為特點。服務宗旨是以人為本,以專業(yè)知識、愛心關懷為方法,為患者及家屬提供臨終關懷服務,提高晚期癌癥患者的生活質量。服務內容為鎮(zhèn)痛治療、心理輔導、護理指導、寧養(yǎng)宣教。癌癥疼痛的治療遵從世界衛(wèi)生組織及衛(wèi)生部推薦的“三階梯癌痛治療方案”,科學的幫助晚期癌癥病人緩解癌痛癥狀。服務范圍是蘭州市三縣五區(qū)及周邊地區(qū)。
比起這個略顯官方的定義,下列數(shù)據(jù)更能顯示寧養(yǎng)院的社會職責:方威基金會?蘭大二院寧養(yǎng)院自2008年成立至今,共接收癌癥患者1342人,使用基金508萬元,收到社會各界書面表揚信272封,錦旗29幅。
確實,在近六年的工作中,寧養(yǎng)院的7位醫(yī)護人員對癌癥患者關懷備至的同時,也收獲了患者及家屬的感激。正如一位醫(yī)護人員所言:“回顧過去的工作,有辛苦也有安慰,辛苦的是我們長期接觸身患絕癥的患者,到蘭州市三縣五區(qū)家訪,炎炎夏季我們頭頂烈日,隆冬嚴寒我們冒著風雪挨家挨戶進行家訪,甚至在一天的家訪途中連一口水喝不上、一口飯吃不上,對患者進行心理、生活、疾病護理。安慰的是當看到患者疼痛程度得到減緩,生活質量有所提高,家屬緊張的情緒得到放松,這時我們忘記了一路的辛苦和疲憊,心里得到安慰。”
寧養(yǎng)院的工作講求效率快、審查嚴。“為了使癌癥患者能夠盡早地接受治療、減輕痛苦,我們簡化了很多環(huán)節(jié)提高辦事效率。但是審查必須嚴格,我們全面詳細的了解患者的疼痛度,為患者制定科學合理的治療方法,為患者負責。”負責人如是說。癌癥患者通過預約登記信息后,因癌癥患者大多臥病在床,所以寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員會去其家中進行家訪,為患者的病情作出評估并建立病歷,然后科學合理地開藥治療。此后,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員每隔20天由2—3人家訪一次。對于患者及其家屬來說,醫(yī)護人員的到來不僅僅意味著鎮(zhèn)痛治療和病情評估,更是給他們心里打了一劑強有力的“鎮(zhèn)痛劑”。
“我們的醫(yī)護人員都要學習心理輔導,因為很多患者都不知道自己的病情,疼痛讓他們很焦慮,我們是醫(yī)生,患者很信任我們,所以我們要對他們進行輔導,告訴他們病情很穩(wěn)定,教他們保持良好的生活心態(tài)。同時,我們指導患者家屬專業(yè)的護理方法。因為寧養(yǎng)院治療的患者很多,我們沒辦法天天去家訪,所以只好授之以漁。”說到后面,負責人的語氣顯得無奈而失落。
雖說一個癌癥患者的家訪間隔是20天,但是對于寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員來說,家訪如同每日吃飯睡覺一樣平常,一天不停奔波看望好幾個患者是很正常的事。無論凜冽的寒風、酷熱的太陽、抑或大雪抑或暴雨,醫(yī)護人員要根據(jù)患者病情變化隨時隨地去看望患者,對患者進行詳細疼痛評估。
他們每天穿梭在城市的大街小巷、奔波在阡陌崎嶇的鄉(xiāng)間村落。每一次走近被癌痛折磨的患者,他們都努力帶去一抹絢爛,讓將要消失的晚霞帶著靜美的余韻隱去;每一次零距離接觸,他們都用心智去詮釋寧養(yǎng)精神,讓凄苦的心靈迫于寧靜;每一次家訪后的愉悅,他們總收獲著一路的寬懷與慰藉;每一次傾聽,都是一曲以愛與奉獻為主題的生命贊歌。
“‘你無法延續(xù)生命的長度,但你可以拓展他的寬度。’我們終于真正理解其中內涵。”寧養(yǎng)院負責人感慨道。
三段經歷 三段感動
說起家訪見聞,骨肉瘤患者小明是寧養(yǎng)院所有醫(yī)護人員難以忘懷的一位。小明年僅十二,跟隨打工的父母來到蘭州上學,非常的懂事可愛。剛剛成為少年的小明,喜歡畫畫、運動,學習成績也很好,和所有這個年紀的孩子一樣,他渴望和憧憬著未來。然而他卻患了骨肉瘤,只能躺在床上,骨瘦如柴,任癌痛侵噬他風華正茂的生命。孩子本是家庭快樂的源泉,但是,癌痛卻早早地奪走這個家庭的希望,使全家人籠罩在陰霾的氣氛中。
“一天里有好幾個小時疼痛難忍,晚上凄厲的叫聲痛徹心骨,疼急了孩子用頭撞墻,有時候拿毛巾捂住嘴,怕父母難過、傷心,我和他媽心都要碎了……”小明的爸爸痛苦地說。
然而,小明對今后的生活還充滿希望,希望截掉病痛的腿,他還能正常生活。在場的醫(yī)護人員的眼淚不知什么時候已默默掉落。在回寧養(yǎng)院的途中,大家迫不及待地商議著如何最大限度地減輕患兒疼痛,如何能在治療癌痛經濟上給予幫扶,如何給其父母恰到好處的寬慰,更重要的是如何幫助小明平靜地走完最后的歲月。
小明最終沒能抵擋病魔的侵蝕,但是,在寧養(yǎng)院資金的支持下,在醫(yī)護人員的精心治療和關懷下,他無痛苦地度過了僅剩的歲月,小明的家長也感到無比的欣慰。
同一天,寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員沿著坎坷崎嶇的山路,顛簸兩個多小時趕到了下一位患者家中。這是一位肝癌晚期患者,全身骨轉移、脊柱轉移。
初次探訪時,眼前的景象讓醫(yī)護人員十分震撼:病人骨瘦如柴、關節(jié)突出、小便靠導尿,臀部有碗口大的褥瘡,潰爛的都能看見骨頭,炕上支起著三根木棒,是翻身的工具。患者家中本身就不富裕,如今更是為治療花光了所有積蓄,高三的孩子不得已輟學在家,妻子只能以淚洗面。家訪之后,寧養(yǎng)院接收了這位患者,為患者制訂了完善的治療方案。醫(yī)護人員每隔幾日便上門送藥,為患者妻子指導癌癥治療和護理的方式方法,對患者進行心理輔導撫慰被癌癥折磨的身心,盡最大限度減輕患者痛苦,讓這個家庭重新有了笑聲。
這位患者接受治療七個多月,花費四萬六千多元,均由方威基金會無私提供。患者安詳?shù)刈咄炅巳松淖詈笠欢卫锍蹋覍僖嗟玫搅诵撵`的慰藉。
陪著他們一起走過的寧養(yǎng)服務團隊也收獲頗多:見證了苦難,滲透了生死,心靈會變得沉靜、豁達,更會變得慈悲。
幾乎在寧養(yǎng)院接受治療的每一位病人,背后都有一段讓人唏噓不已的故事。
又是很平常的一天,街上陽光明媚,人群川流不息。穿過彎彎曲曲的堆放著雜物的狹隘走廊,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員如約來到家住城關區(qū)民主西路一個偏僻的居民區(qū)。
窄小的房間陰暗凌亂,由于家中有重病號,房子又不通風,空氣中溢著一股難聞的氣味。初見患乳腺癌的華,醫(yī)護人員大吃一驚——從沒見過如此巨大的腫瘤長在右腋下,腫瘤表面張力非常大,加上她是聾啞人,根本無法表達癌痛程度,只能從她那撕心裂肺的嚎叫和其母的代述中判斷。
盡管如此,醫(yī)護人員迅速準確地做了評估, 很快給她制定了一個完善的鎮(zhèn)痛方案,并耐心指導她母親千萬注意巨大腫瘤隨時破裂大出血的可能及腋下腫瘤的常規(guī)護理。在服藥后的第二天,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員立即打電話隨訪。
“她安靜多了,再也不疼了,也能睡了。”華的母親欣喜地回答。
隨后的日子里,醫(yī)護人員不停地關注著華的動態(tài),悉心解決癌痛伴隨的并發(fā)癥。終于有一天,華的母親打電話過來,說華走了,平靜地走了,沒有痛苦地走了。
以上是寧養(yǎng)院一千多位患者中的三位,也是寧養(yǎng)院眾多故事的一個縮影,是愛心關懷的傳承。
善款善用 科學鎮(zhèn)痛
寧養(yǎng)院的工作人員連續(xù)性上門服務三年如一日,期間無論刮風下雨從未間斷過。
在免費贈藥的同時,他們從并發(fā)癥的預防、生活護理、心理疏導、飲食調理、藥物副作用的防治等方面提供多方面指導。僅在2010年,寧養(yǎng)院的工作人員對蘭州、永登、皋蘭、榆中、紅古、臨洮、東鄉(xiāng)、白銀、景泰、靖遠等多個地區(qū)的患者進行家訪,累計超過1890人次,日平均接診患者30至40人次,服務、咨詢超過500人次,同比去年新增了261人。截至目前,受惠病人900余名,每年接受患者近300余人,累積發(fā)放藥物金額達330余萬元,此舉得到社會和各級政府的高度贊譽,贏得了良好的社會效益。
除去溫柔細致的服務態(tài)度,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員在探索中積極發(fā)展,力求為患者提供專業(yè)服務。寧養(yǎng)工作需要的不僅僅是愛心和同情心,豐富的醫(yī)療知識和扎實的業(yè)務素質是將這項公益事業(yè)做好、為患者提供更多服務的基礎。由于臨終關懷是近二三十年起源于歐洲的新興學科,在國內的發(fā)展尚在起步階段,幾乎沒有成熟的管理模式和服務模式可供借鑒,寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員在積極開展常規(guī)工作的同時,開展了大量的理論和實踐探索。
在患者管理方面,寧養(yǎng)院的工作人員堅持“善款善用”的原則,按照方威基金會的患者準入條件進行篩選,對符合條件的患者按照章程,建立《患者首診記錄單》《患者病程記錄單》《患者醫(yī)療服務知情同意書》《患者評估單》等一系列完整的患者信息記錄,實施動態(tài)管理。
在患者治療方面,寧養(yǎng)院嚴格執(zhí)行WHO推薦的癌痛“三階梯”治療方案和NCCN癌痛指南,實行癌痛評估——治療——再評估,以無限貼近患者個體情況,制定個性化診療方案,科學、合理、慎重使用藥物,尋找藥物在良好的鎮(zhèn)痛效果和最小副作用之間的平衡。為解決在口服藥和直腸給藥困難患者的疼痛問題,他們特別組織透皮貼劑的應用培訓,多種方式開展鎮(zhèn)痛治療。
寧養(yǎng)院的工作人員積極參與省內外學術會議,擴大對外交流,與同行之間借鑒有益經驗。此外,2010年寧養(yǎng)院全體工作人員還去成都華西醫(yī)科大第四醫(yī)院寧養(yǎng)院進行為期兩天的參觀學習,受益匪淺。隨后,寧養(yǎng)院和甘肅省抗癌協(xié)會聯(lián)合舉辦了“癌癥疼痛新進展及臨床病例分享會”,特別邀請到北京307醫(yī)院腫瘤內科、全軍腫瘤中心吳世凱教授進行授課,來自蘭州市各醫(yī)院的腫瘤內科、消化科、呼吸科等臨床醫(yī)生百余人參會。會上組織了熱烈的討論,大家認真交流,吸取兄弟醫(yī)院多年來積累的經驗。通過不懈的努力,迄今為止寧養(yǎng)院在國家級專業(yè)雜志和省級專業(yè)雜志上共發(fā)表作品9篇,其中《芬太尼透皮貼劑不同治療方案在癌痛治療中的療效觀察》一文在中華醫(yī)學會舉辦的全國腫瘤研究新進展與臨床應用研討會上進行宣讀交流,在同行間贏得好評。為加強業(yè)務學習,促進院內交流,寧養(yǎng)院每月舉行兩次業(yè)務學習,要求每名醫(yī)務人員自選課題,制作課件,以授課形式進行相互交流,形成了相互學習、取長補短的良好氛圍。
當然,對于龐大的癌癥患者群體,僅靠方威基金會和寧養(yǎng)院的7位工作人員的努力是遠遠不夠的,社會各界的關注和支持顯得尤為重要。多數(shù)癌癥患者及其家屬不僅要面對身心的痛苦,還要承受經濟的巨大壓力。
據(jù)寧養(yǎng)院負責人介紹,癌癥的治療費用及其巨大,前期的治療已經讓眾多家庭不堪重負甚至借外貸。據(jù)統(tǒng)計,前期的癌癥治療平均每月需花費4000多元,最高的達到86000多元。在寧養(yǎng)院這樣的公益項目開展之前,很多癌癥患者到癌癥晚期,因無錢買減輕痛苦的藥物,最終是被疼死的!
其實早在2002年,第十屆國際疼痛大會就把疼痛列入了五大生命特征之中(五大生命特征包括:呼吸、血壓、脈搏、體溫、疼痛),如果疼痛超過3個月便屬于慢性疼痛,慢性疼痛是一種疾病,需要服用合適的鎮(zhèn)痛藥物治療疼痛。只要及時就診,積極配合治療,疼痛是可以有效控制的。
多數(shù)人對于癌癥的認識僅限于癌癥是一種不治之癥,癌癥患者要做的只是靜靜等待死亡。癌癥患者也多在由身體疼痛引發(fā)的精神痛苦中凄慘地離世,更甚者會采取極端的方式結束自己的生命。這些都是對癌癥不正確的認識,對于癌癥我們應該以積極的心態(tài)去面對,對于癌癥所引起的疼痛我們要積極地配合治療。
在寧養(yǎng)院六年的積極努力宣傳中,癌癥患者逐漸了解了疼痛和臨終關懷機構。采訪當天,記者正好遇見一位前來預約登記的患者家屬,得知這位患者家屬是聽了朋友的介紹找過來的。那位朋友的父親也是位癌癥患者,在醫(yī)院的建議下來到寧養(yǎng)院接受了鎮(zhèn)痛治療,最后安詳離世,朋友很是欣慰。愛心如同薪火,在寧養(yǎng)院的努力下,得以相傳。
不離不棄 愛心守護
從事寧養(yǎng)服務也是一件不容易的事,如同醫(yī)護人員常說的:“其他科的醫(yī)護人員還能分享患者康復治愈的成功喜悅,而我們面對的患者只有死亡。”
寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員每天打交道的是生命垂危的病人,聽到的是痛苦的呻吟,看到的是貧困的家庭,有時還要遭受偏見和誤解,但支撐寧養(yǎng)工作者的是一顆愛心。
寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員各個都很出色,一方面克服壓抑情緒,一方面努力為每一位患者家屬做好較詳細的溝通交流,變被動的服務為主動服務。如果患者沒有按時取藥,他們就馬上電話聯(lián)系詢問患者情況,耐心溝通,使患者滿意放心。正是如此,多年來寧養(yǎng)院的治療工作中沒有一例患者投訴。
即使每日面對的是無可避免的死亡,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員依然不離不棄,用愛心守護生命最后的尊嚴。
“謝謝,您們辛苦了!”這是醫(yī)護人員每次家訪時聽到患者及家屬說的最多的一句話。
這聲“謝謝”非同尋常,它不是一般的禮貌性的謝謝,而是包含患者和家屬對生命希望的謝謝,是發(fā)自內心的感激,很多家屬在患者去世后除送來感謝信外,還專程到寧養(yǎng)院滿含熱淚向工作人員用深深鞠躬的方式來表達對方威基金會?蘭大二院寧養(yǎng)院的感激之情。
起初,寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員并不接受錦旗,他們謝絕一切回報,只求人間真情在,愛心永傳遞。然而,在越來越多的錦旗接踵而至時,他們意識到這是患者及家屬在感激之情無以言表時能做的唯一的事,錦旗在這里,不僅僅是一種榮譽,更是愛心傳遞、真情永存的象征!
六年里,寧養(yǎng)院醫(yī)護人員的付出,只有患者及其家屬有著最深的體會,感謝信在寧養(yǎng)院碼放了整整一柜子。寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員常說,每當看到一封封感謝信,被救助過的患者總會浮現(xiàn)在眼前,想到他們能夠得到我們基金會的幫助,安詳?shù)淖咄暌簧瑹o論是鄉(xiāng)間小路上的顛簸跋涉,抑或是加班加點的辛勞都會頃刻間煙消云散。 ——摘自《甘肅日報》2014年4月21日12版